Referenzzentrum für seltene neuromuskuläre Krankheiten

08.12.2021
Im November 2021 hat die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) schweizweit spezialisierte Behandlungszentren formell anerkannt. Darunter auch das Referenzzentrum für seltene neuromuskuläre Krankheiten St.Gallen, ein gemeinsames Angebot des Kantonsspitals St.Gallen (KSSG) und des Ostschweizer Kinderspitals (OKS).

Die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten ist äusserst herausfordernd. Nicht nur die einzelnen Krankheiten sind selten, sondern auch die Spezialistinnen und Spezialisten, die dazu ein vertieftes Wissen vorweisen können. Dies erschwert den Zugang zu einer guten Versorgung: Die Anlaufstellen und spezialisierten Fachpersonen zu den jeweiligen Krankheiten sind oft wenig bekannt, sei es bei den Hausärztinnen und -ärzten, die die Betroffenen weiterverweisen müssen, oder bei diesen selbst. 

PD Dr. Neuwirth und Prof. Dr. Weber, Muskelzentrum/ALS Clinic
PD Dr. Neuwirth und Prof. Dr. Weber, Muskelzentrum/ALS Clinic

 

Unter anderem auch aus diesem Grund haben sich auch das pädiatrische Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen des Ostschweizer Kinderspitals und das Muskelzentrum/ALS Clinic des Kantonsspitals St.Gallen gemeinsam bei der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten kosek im Rahmen eines Pilotprojekts um die Anerkennung ihres spezialisierten Angebots als Referenzzentrum für seltene neuromuskuläre Krankheiten beworben. Im Zusammenhang mit dem nun erfolgten positiven Anerkennungsentscheid würdigte kosek das bemerkenswerte Engagement der beteiligten Mitarbeitenden im Pilotprojekt und die hervorragende Qualität der Bewerbungsunterlagen seitens KSSG und OKS.