Von Hippel-Lindau-Erkrankung (VHL)

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Die von Hippel-Lindau-Erkrankung (VHL) ist eine seltene, autosomal-dominant vererbte Erkrankung. Sie ist durch das Wachstum von gutartigen und seltener bösartigen Tumoren und Zysten in verschiedenen Organen des Körpers charakterisiert. Die Veranlagung wird entweder vererbt (familiäre VHL-Erkrankung) oder neu erworben.

VHL ist eine Erkrankung, deren Behandlung eine spezielle Expertise benötigt und aufgrund des lebenslangen Verlaufes einer tragfähigen und kontinuierlichen Betreuung bedarf.

Das wesentliche Ziel der Vorsorgeuntersuchungen ist die Vermeidung von Komplikationen. Um dieser sehr seltenen chronischen Erkrankung gerecht zu werden besteht am Kantonsspital St.Gallen bereits seit vielen Jahren ein multidisziplinäres Betreuungsnetzwerk für die VHL-Erkrankung.

In diesem Netzwerk sind Spezialisten aller relevanten Kliniken organisiert. Durch den regelmässigen interdisziplinären Austausch und Fallbesprechungen, sogenanntes Board, können die Betroffenen umfassend behandelt und beraten werden. Die Betreuung der Betroffenen und deren Familien erfolgt in enger Kooperation mit den zuweisenden Ärztinnen und Ärzten. 

Im Rahmen einer familiären VHL-Erkrankung, bei der Eltern und Kinder betroffen sind, besteht eine Kooperation mit verschiedenen Fachbereichen des Ostschweizer Kinderspitals.
Nach Erlangen des Erwachsenenalters werden die Betroffenen in die Erwachsenenmedizin überführt. Der Wechsel wird als Transition bezeichnet.

Ein wichtiger Bestandteil des VHL-Netzwerkes am Kantonsspital St.Gallen ist die Kooperation mit der Medizinischen Genetik des Universitätsspitals Basel. Es werden regelmässige genetische Beratungen bei möglichen Betroffenen und Personen mit VHL-Veranlagung mit Kinderwunsch angeboten. In diesem Rahmen kann ebenfalls eine genetische Untersuchung auf Veränderungen im VHL-Gen eingeleitet werden.