ALS Behandlung

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  • St.Gallen
Die ALS ist nicht heilbar und das Fortschreiten der Erkrankung kann nicht gestoppt werden. Der Verlauf kann aber gebremst werden und auftretende Symptome wie Krämpfe, Schluckstörungen, Atemnot, vermehrter Speichelfluss können behandelt werden. Häufig müssen Anpassungen oder Änderungen an der Medikation vorgenommen werden. Alternative Behandlungskonzepte werden nach Wunsch besprochen und integriert. Die Patienten werden auch im Bewusstsein der finanziellen Gegebenheiten im Finden der von ihnen bevorzugten, geeigneten Therapien unterstützt.

Symptomatische Therapie

"Symptomatisch" bedeutet, dass die Therapie primär darauf abzielt, ein Symptom zu behandeln und damit die Lebensqualität zu erhalten. Der Erhalt der Lebensqualität ist zentraler Bestandteil der symptomatischen Therapie. Einige dieser Maßnahmen können zudem indirekt lebensverlängernd wirken z.B.: erleichtert die Einlage einer PEG-Sonde (Gastrostomie, s. unten) die Nahrungsaufnahme für Patienten und Pflegepersonen, stellt so eine ausreichende Flüssigkeits- und Nahrungszufuhr sicher und verbessert dadurch den Allgemeinzustand des Patienten. So kommt ein gewisser lebensverlängernder "Nebeneffekt" zum Tragen.

Physiotherapie (= Krankengymnastik)

Diese zielt auf eine möglichst lange Stabilisation und Erhaltung noch vorhandener Muskelfunktionen, eine Behandlung der Spastik sowie Koordinations- und Gleichgewichtstraining. Die messbaren Erfolge sind oft nur klein oder fehlen gänzlich. Das primäre Ziel ist jedoch der Funktionserhalt, ein Zuwachs an Muskelmasse ist in der Regel nicht zu erwarten. Ausnahme dabei ist die Spastik, die durch regelmäßige Therapie merkbar gebessert werden kann.

Ergotherapie

Diese Therapie versucht bei zunehmender Behinderung individuelle Lösungen zu finden. Die Versorgung mit den richtigen Hilfsmitteln kann den persönlichen Aktionsradius eines Betroffenen und somit auch die Lebensqualität wesentlich verbessern.

Schluckabklärung/Logopädie

Häufiges Verschlucken und/oder Hustenattacken geben Anlass die sog. "Blauschluck"-Untersuchung durchzuführen. Nach Schlucken eines röntgendichten Kontrastmittels wird unter Röntgenkontrolle die Schluckmechanik beurteilt. Die Störung kann genau lokalisiert werden und die daraufhin meist empfohlene Logopädie (Schlucktraining) optimal auf das Problem abgestimmt werden. 

Ziel ist es die Sprech- und Schluckfähigkeit möglichst lange zu erhalten. Die Schlucktechnik kann durch Triggerverfahren, bestimmte Körper- und Kopfhaltung während des Schluckaktes und andere Anpassungen deutlich verbessert und somit dem Verschlucken vorgebeugt werden.

Perkutane Endoskopische Gastrostomie (= PEG-Sonde)

Wenn im Verlauf der Erkrankung zunehmend Schluckprobleme auftreten und der tägliche Energie- und Flüssigkeitsbedarf peroral (über den Mund) nicht mehr gedeckt werden kann, stellt sich die Frage einer PEG-Sonde. Ein wichtiger Anhaltspunkt dafür ist das Körpergewicht. Beobachtet man eine kontinuierliche Gewichtsabnahme, die in der Regel mit einem zusätzlichen - durch die Unterernährung bedingten – Kräftezerfall einhergeht, besteht die Möglichkeit eine PEG-Sonde einzulegen. Eine PEG-Sondebedeutet  nicht, dass nicht mehr "normal" gegessen werden darf. Im Gegenteil, sie erlaubt es so viel und solange zu essen, wie man gerade Lust hat. Insbesondere kann dadurch eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr gewährleistet werden.

Die Sondeneinlage sollte in einem ausführlichen Gespräch zwischen Arzt und Patient (und Angehörige /Pflegenden) erörtert werden.

In einer Studie konnte gezeigt werden, dass das Körpergewicht mit der Lebenserwartung eng korreliert, d.h. dass Patienten mit stabilem Körpergewicht eine bessere Lebensqualität und eine höhere Lebenserwartung haben. Am Kantonsspital St. Gallen steht ein sehr erfahrenes Team zur Anlage der PEG zur Verfügung.

Pneumologische Abklärung

Eine solche wird spätestens dann empfohlen, wenn die Atemmuskulatur von der Krankheit befallen ist. Eine Schwäche der Atemmuskulatur macht sich zuerst nachts bemerkbar. Bei fortgeschrittener ALS kommt es regelmässig zu einer Schwäche der Atemmuskulatur. Diese Einschränkung der Lungenfunktion (respiratorische Insuffizienz) führt durch eine unzureichende Ventilation (Belüftung) der Lungen zu einem erhöhten Kohlendioxidgehalt im Blut. Eine Schwäche der Atemmuskulatur macht sich zuerst nachts bemerkbar.

Das Gehirn reagiert auf diese Kohlendioxidschwankungen sehr empfindlich. Diese führt zu einer raschen Ermüdbarkeit, morgendlichen Kopfschmerzen, fehlende Erholung während des Schlafes und vermehrter Tagesmüdigkeit. Eine manchmal beobachtete Kurzatmigkeit muss nicht zwingend auftreten.

Mittels Lungenfunktionstests kann das Atemzugsvolumen und die Vitalkapazität festgestellt werden. Eine Polysommnographie gibt Auskunft über nächtliche Sauerstoffdefizite, Atempausen (Apnoen) und Aufwachreaktionen (Arousals).

Wenn durch einen Pneumologen (Lungenfacharzt) eine Beeinträchtigung der Atmung festgestellt wird, kann eine BIPAP (biphasic intermittent positive air pressure) oder NIV (non invasive ventilation)-Beatmung empfohlen werden. Dabei handelt es sich um eine druckunterstützte Maskenatmung, die den eigenen Atemzug unterstützt und somit für eine ausreichende Belüftung der Lungen sorgt. Es ist keine invasive Massnahme! Sie dient der Verbesserung der Lebensqualität und hat möglicherweise indirekt lebensverlängernde Wirkung.