Daten und Register

Wirksame Kodierungssysteme ermöglichen es, seltene Krankheiten epidemiologisch zu dokumentieren und zu erfassen. In der Schweiz sind solche Kodierungssysteme für seltene Krankheiten noch nicht etabliert, sie befinden sich jedoch im Aufbau.

Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)

Auf gesamtschweizerischer Ebene sollen Daten zur Häufigkeit von seltenen Krankheiten erfasst und sichtbar gemacht werden. Das Ziel ist es, das Register als Anlaufstelle für Forschende zu etablieren und Patientinnen und Patienten den Zugang zu internationalen Studien zu ermöglichen.

Orphacode 

Orphacode ist ein Klassifizierungssystem für Diagnosen seltener Krankheiten. Es dient der Identifikation von Personen mit seltenen Krankheiten in den unterschiedlichen Institutionen im Gesundheitswesen. 

Orphanet

Orphanet ist eine umfassende Datenbank, bei der rund 40 Länder teilnehmen. Sie beinhaltet Wissen zu seltenen Krankheiten wie z.B. Beschriebe seltener Krankheiten, eine Datenbank von Behandlungszentren oder Informationen zu Forschungsprojekten.