Multidisziplinäre Betreuung

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Pflegeberatung

Der Grossteil der Probleme bei Amyotropher Lateralsklerose (ALS)-Betroffenen ist pflegerischer Natur. Deshalb ist es sehr wichtig, dass Ärzte, Pflegefachpersonen, Therapeuten und Seelsorger eng interdisziplinär und interprofessionell zusammenarbeiten.

Es erfordert von allen Disziplinen Kooperation und Engagement für die Betroffenen sowie Interesse am Fachgebiet und an Weiterbildung. Natürlich muss auch der Betroffene bereit zur Kooperation sein, eigene Ressourcen erkennen um zusammen mit seinem Umfeld (pflegende Familie oder Freunde) eine Strategie zur Bewältigung dieser schwierigen Situation zu erarbeiten. Dies erfordert Kraft, Mut, Organisationsfähigkeit und ein gewisses Mass an Kreativität. Hierin bietet das Muskelzentrum Unterstützung, Schulung und Begleitung an.

Es können z. B. folgende Aspekte der ALS Erkrankung besprochen werden:

1. Psychosoziale Situation:

  • Zunehmende Hilflosigkeit, Hilfsbedürftigkeit/Abhängigkeit
  • Eigene Arbeitsunfähigkeit und unter Umständen die des Partners, Invalidität, Wohnungswechsel oder bauliche Anpassungen
  • Notwendigkeit von Betroffenen und ihrem Umfeld ständig Anpassungsleistungen zu erbringen z. B. im Familienleben, im gesellschaftlichen Bereich, bei der Arbeit, in der Freizeitgestaltung, im finanziellen Bereich
  • Erleben der vorzeitigen eigenen Endlichkeit, u. U. Depression, Suizidgedanken, je nach Erkrankungsart zunehmende Unfähigkeit sich auszudrücken und mitzuteilen, eingeschränkte Kommunikation
  • Gefahr der Isolation des Betroffenen und der Familie/Freunde durch fortschreitenden Krankheitsverlauf
  • Änderung der Familienstruktur und des Familienlebens
  • Abhängigkeiten
  • Aufgaben des erkrankten Partners müssen übernommen oder delegiert werden
  • Sinnerfülltes Verbringen von mehr vorhandener Zeit
  • Finden von Sinn, Aufgaben
  • Wo gibt es Unterstützung?

2. Pflegerische Situation

Es ist uns wichtig zu erkennen, in welcher Situation sich Betroffene befinden und welche Prioritäten gesetzt werden sollen, um die Lebensqualität von Betroffenen und ihrem Umfeld zu verbessern.

Folgende Punkte versuchen wir dabei zu berücksichtigen:

  • Planung und Organisation der Pflege.
  • Unterstützung im Erkennen der am besten geeigneten Pflegevariante.
  • Pflege wird durch die fortschreitende Erkrankung immer komplexer und aufwendiger.

Betroffene und Pflegende können dabei an ihre Grenzen kommen. Wir versuchen dem frühzeitig entgegenzutreten und reden offen darüber.

  • Grenzen wahrnehmen, akzeptieren lernen, auch die der Angehörigen.
  • Einschätzen was genau Betroffene möchten und wie weit sie gehen wollen, regelmässiges Besprechen der Situation .
  • Wann Hilfsmittelanpassungen/-änderungen einleiten und die Patienten motivieren, damit sie nicht zu lange zuwarten. Mithilfe beim Aufbauen eines Helfernetzes.
  • Wann und wie muss Hilfe eingeschaltet werden (v. a. wenn Kinder da sind oder die Angehörigen selbst nicht in der Lage sind zu pflegen).
  • Wie erhält man Informationen, damit Entscheidungen getroffen werden können
  • Unterstützung in der Ausarbeitung von Patientenverfügungen.
  • Festlegen der Palliative Care unter Einbezug der Familie, Hausarzt, Spitex- oder Hospizdienste, Pflegeplanung.

3. Finanzielle Situation

  • Welche Versicherungsleistungen können eingefordert werden, Bescheiningungen organisieren usw.
  • Zunehmende finanzielle Belastungen, Unterstützende Dienste, IV-Anmeldung (Invalidität)
  • Eigene Arbeitsunfähigkeit und unter Umständen die des Partners
  • Lebensunterhalt
  • Wohnungswechsel oder bauliche Anpassungen

Logopädie

Das Team der Logopädie befasst sich mit der Diagnostik und Therapie von Störungen der Sprache, des Sprechens, der Stimme sowie des Kauens und Schluckens, um die betroffenen Menschen wieder zu einer besseren Kommunikationsfähigkeit und Nahrungsaufnahme zu führen.

Die logopädische Therapie bei ALS ist sinnvoll bei Atem-, Sprech- und Schluckbeschwerden.

Die logopädische Abklärung und Therapie wird auf ärztliche Verordnung durchgeführt und wird in der Regel von der Kranken- und Unfallversicherung übernommen.

Müller Marlise

Marlise Müller-Baumberger

Dipl. Logopädin, Leitung

Ergotherapie

Bei Bedarf kann mittels ärztlicher Verordnung eine ergotherapeutische Behandlung im Einzelsetting erfolgen.

Die Ergotherapie verfolgt  in Zusammenarbeit mit den Patientinnen und Patienten und deren Angehörigen das Ziel, eine grösstmögliche Handlungsfähigkeit im Alltag zu erlangen.

Durch anerkannte Therapiemethoden, Training von Alltagsaktivitäten oder durch Anpassung der Umwelt mittels entsprechender Hilfsmittel, erarbeiten wir eine Verbesserung, Wiederherstellung oder Kompensation der beeinträchtigten Fähigkeiten.

Massnahmen:

  • Motorisch funktionelle Therapie
  • Behandlung von neuropsychologischen Störungen
  • Computergestütztes Training, Hirnleistungstraining
  • Training der Aktivität des täglichen Lebens
  • Berufsbezogenes Training
  • Hilfsmittelberatung- und anpassung

Die ambulanten Behandlungen finden im Haus 05 statt.

Physiotherapie

Am Muskelzentrum St. Gallen arbeiten wir eng mit verschiedenen Instituten zusammen. Seit vielen Jahren gehört dazu auch die Zusammenarbeit mit der Physiotherapie.

Im Rahmen unserer Muskelsprechstunden vermitteln wir auch Physio-Assessement bzw. Atem-Assessement Stunden bei spezialisierten Physiotherapeuten.

Diese Stunden dienen der Ausmessung von Patienten, und den aus den Messresultaten abzuleitenden Übungsvorschlägen für die lokal behandelnden Therapeuten.

Bei Bedarf kann anlässlich der Konsultation bei uns auch noch eine Beurteilung (Assessment) durch unsere auf ALS spezialisierten Physiotherapeuten Frau Annemarie Osterwald und Herrn Marcel Rechsteiner erfolgen.

Die Übungen verstehen sich als Hilfsmittel um möglichst lange eine ausreichende Beweglichkeit, Mobilität, Kraft und Kondition zu bewahren um dadurch eine verbesserte Lebensqualität zu haben.

Die Atemtechniken und Anmerkungen (Hinweise) verstehen sich als Hilfsmittel um möglichst lange eine ausreichende Ventilation und eine Geschmeidigkeit des Lungengewebes zu gewährleisten, um eine möglichst effiziente Atmung mit möglichst wenig Krafteinsatz zu erhalten. Es soll ein Beitrag zu einer besseren Lebensqualität sein.

Soziale Arbeit

Fragen aus diesem Bereich werden während der Pflegeberatung geklärt. Bei Bedarf verweisen wir Sie an unseren Sozialarbeiter Herr Andre Näf.

André Naef

André Naef

Leiter Beratungs- und Sozialdienst

Seelsorge

Eine Krankheit oder ein Unfall wirft existentielle Fragen auf, die manchmal den tiefsten Kern der Person berühren. Fragen aus der Lebensgeschichte, spirituelle/religiöse Fragestellungen drängen auf Antworten oder möchten besprochen sein.

Die Seelsorgerinnen und Seelsorger des evangelischen und katholischen Pfarramtes am Kantonsspital unterstützen und begleiten Patientinnen und Patienten sowie Angehörige.

Gerne besuchen wir Patientinnen und Patienten auf Wunsch. Dieser Wunsch kann direkt oder über die Angehörigen, die Pflege oder die Ärzteschaft an uns gelangen. Wir sind jederzeit an 24 Stunden über die Telefonzentrale Tel. 071 494 11 11 oder intern über Tel. 111 erreichbar.

  • Wir geben Raum für Ihre persönlichen Anliegen
  • Wir unterstützen Sie in der Bewältigung von Krankheit, Trauer und Leiden
  • Wir begleiten in Krisen und beim Sterben
  • Wir sind bereit, Sie mit Ritualen und Sakramenten (Kommunion/Abendmahl/ Krankensalbung/Segnung) zu begleiten
  • Wir vermitteln auf Wunsch den Kontakt zur Seelsorge Ihres Wohnortes

Für Angehörige anderer Konfessionen und Religionen sind wir ebenfalls da und vermitteln auf Wunsch einen Kontakt zur entsprechenden Gemeinschaft

Gottesdienste und Kapellen:

Sonntags findet je ein evangelischer und ein katholischer Gottesdienst in der entsprechenden Spitalkapelle in Haus 21, 1. Stock statt.

09.30 Uhr evangelischer Gottesdienst

10.00 Uhr katholischer Gottesdienst

Vor dem Wochenende werden die Patientinnen und Patienten durch eine Gruppe der IDEM befragt, ob sie zum Gottesdienst begleitet werden möchten. Eine Gruppe von Ehrenamtlichen begleitet die Patientinnen und Patienten mit dem Bett, dem Fahrstuhl oder zu Fuss zu den Kapellen.

Die Spitalkapellen stehen ganztags offen als Raum der Stille, als Raum für Besinnung und Gebet.

Die Mitglieder des Seelsorgedienstes unterstehen der Schweigepflicht.